Программа № 10
Иван Голганов
Дата рождениея: 12.01.2011

Я хочу пожертвовать

Или отправьте СМС с суммой пожертвования на номер 3443 со словом КАПЛЯ

Диагноз: ОПЦНС, неврогенная 2-хсторонняя каво-эквино-варусная деформация стоп, спастическая диплегия, структурная фокальная эпилепсия, трисомия 20 хромосомы.

История ребенка

Родился Иван путем кесарева сечения, роды были экстренные. Первые 9 дней своей жизни ребенок провел в реанимации – церебральная ишемия, вентрикуломегалия желудочков и множество стигмов дезембриогенеза. Дышал малыш сам, но дыхание было слабое, отсутствовали сосательный и глотательный рефлексы , кормление осуществляли через зонд. Сдали генетический анализ крови. Дальше нас направили в отделение патологии новорожденных ГУЗ Клинической больницы 5 для дальнейшего обследования и реабилитации. Постепенно восстановили самостоятельное кормление через бутылку, ребенок стал набирать вес . Уже казалось все страшное позади и жизнь налаживается, но увы нет. Пришел ответ генетического анализа крови «Триссомия по короткому плечу 20 хромосомы .» Что это и как с этим жить? Ни врачи нашего генетического центра, ни информация с просторов интернета не дали нам полного ответа на наш вопрос. Это довольно редко встречающаяся патология ,которая в той или иной степени затрагивает сердечно-сосудистую и моче-половую системы, желудочно-кишечный тракт и головной мозг, в старшем возрасте возможна аномалия развития зубов. К четырем месяцам, при очередном обследовании к нашим диагнозам прибавилось еще агенезия мазолистого тела , частичная атрофия зрительных нервов, сходящееся косоглазия обоих глаз, врожденная аномалия развития стоп, неполное удвоение обеих почек и задержка психомоторного развития. В выписке под перечнем вышеуказанных заболеваний было рекомендовано наблюдение у невролога по месту жительства и оформление инвалидности. По мнению врачей нам не на что надеяться, хромосомную патологию не изменить, лечение лишь симптоматическое. Продолжили лечение и обследование в «Риацентре»,прошли несколько курсов рефлексотерапии и массажа в сочетании с лекарственными препаратами и курс реабилитации в центр «Надежда». Результаты нас радовали, прогресс был очевиден. Но к сожалению интенсивное лечение пришлось прекратить, появились эллиптические приступы. Последующие пару лет посещали лишь эпилептолога, затем возобновили реабилитацию. Прошли несколько курсов в центре «Здоровое детство» г.Екатеринбурга, в центре «Надежда» г.Волжский ,приглашали специалистов на дом. К шести годам хорошо ползал,слазил и залазил на кровать,стул ,мог самостоятельно вставать у опоры,но неправильное положение стоп(эквиноварусная деформация) не давало ему устойчиво стоять и правильно шагать. Мы решились на операцию и в начале этого года сделали ее в клинике «Константа» г.Ярославля , там же прошли реабилитационные курсы до и после операции в ЦРС “Полет “(благодаря помощи ”Русфонд”). Нам очень сильно помогли специалисты этого центра и дали надежду на то ,что наш ребенок будет ходить самостоятельно ,конечно с условием ежедневных занятий ЛФК и ежегодных курсов реабилитации со специалистами. Поэтому продолжаем собирать средства самостоятельно и через фонды на последующие курсы,на октябрь запланирована поездка в санаторий от Соцзащиты. На данный момент у нас проблема с коляской,от частых поездок сломалась и восстановлению не подлежит. Нужна надежная,легкая и компактная коляска для дальнейших поездок,цена которой для нас огромная и самостоятельно нам ее не купить. Надеемся на помощь и будем всем очень благодарны!

Помогите ребенку!

Требуемая сумма: 176 300 руб
1 529 р. собрано
Цель 176 300 р.